# 지난해 5월 국회 보건복지가족위원회 신상진 의원(한나라당)이 기면병을 희귀난치성질환 본인부담 경감대상에 포함시켰다. 이로써 사회·경제적으로 힘든 상황에 있는 기면병 환자들의 부담을 덜 수 있게 됐다.

# 지난해 12월 국방부는 '장병신체검사 등 검사규칙' 일부 개정안을 입법예고하면서 기면병 판정 기준 조항 등을 신설해 기질적 수면장애인 기면병의 경우 대한수면학회의 자문을 받으면 보충역(4급)과 제2국민역 판정을 가능토록 했다.

이는 발작적으로 자신도 모르게 잠에 빠져드는 기면병의 고통과 위험성이 사회적 관심을 통해 제도적으로 보호를 받을 수 있게 된 대표적 예들이다. 현재로서는 치료방법이 없는 기면병은 세계보건기구(WHO)에서 완치율이 70~80%인 간질보다도 더 중한 장애로 규정하고 있을 정도로 말 못할 고통과 독특한 위험성을 동반한다. 세계적으로 0.02%~0.18%정도 발생하며 국내에서는 2~3만 명 정도가 앓고 있다는 보고가 있다. 남성과 여성에서 비슷하게 분포하며 가까운 친척이 기면병을 앓고 있는 경우 발생 확률이 20~40배 높아진다.

기면병은 뇌가 수면의 각성주기를 적절히 조절하지 못해서 발생하는 만성적인 중추신경계의 장애이다. 렘수면에 문제를 일으키게 되고, 수면과 각성이 적절한 타이밍에 일어나지 못하게 되는 것이다. 기면병을 앓는 환자는 수면의 여러 단계를 거친 후에 렘수면이 나타나는 정상적인 과정이 일어나지 않고 특이한 시점에서 불시에 잠이 '들이닥치게' 된다. 때문에 낮 동안 일하는 중에 갑자기 잠에 빠져들어 누워버리는 상황이 발생하기도 한다.

◆ 기면병의 주요 증상 5가지

불면증이 잠드는 과정에 문제가 있는 것이라면 기면병은 깨어있는 상태를 유지하는 것에 어려움이 있는 것이다. 이렇게 보면 기면병은 불면증의 반대인 것으로 생각할 수 있지만 기면병의 증상은 굉장히 독특하다. 기면병에는 5가지 주 증상이 있다. △낮 동안의 과다한 수면 △탈력 발작 △수면마비 △환각 △불면증과 조각난 수면 등이다. 기면병을 앓는 대부분의 환자는 한 가지 이상의 증상을 보이며 일부는 5가지 증상이 모두 동반되기도 한다.

△낮 동안의 과다한 수면= 기면병 환자는 깨어있기를 원하지만 그 의지에 반해 잠이 쏟아져내리고 이러한 증상은 자주 반복된다. 한번 잠에 빠져들면 5~10분 정도 지속된다. 일부 환자들에서는 곧 잠에 빠져들 것이라고 알아차리기도 하지만 다른 환자는 아무런 경고 없이 이러한 수면 발작이 일어난다.

△탈력발작= 기면병 환자의 절반이상이 근육에 갑자기 힘이 빠지는 탈력발작을 경험한다. 렘수면동안에 근육을 마비시키는 뇌의 회로가 낮 동안에 활성화 돼 발생하는 것이므로 렘수면이 고장 난 것으로 생각할 수 있다.

△수면마비=잠이 들 때나 잠에서 깰 때 수분동안 말을 하거나 움직일 수 없는 것을 수면마비라고 한다. 기면병 환자의 50~60%가 이 수면마비를 경험한다. 탈력발작이 일어나는 원리와 비슷한데 렘수면 동안 정상적으로 발생하게 되는 근력의 무력화가 깨어 있을 때도 일어나기 때문이다.

△환각=기면병 환자의 50~60%가 환각을 경험한다고 보고된다. 악몽처럼 쫓기거나 집이 불타는 것처럼 위험한 내용의 환각이 주로 발생하며, 수면마비와 동시에 나타나 두려움을 더 느끼게 된다. 이 환각을 기면병의 한 증상으로 이해하지 않는다면 정신병이 있는 것으로 오해받을 수도 있다.

△불면증과 조각난 수면= 기면병 환자는 낮 동안에 여러 번 잠이 드는데도 불구하고 밤에는 전형적으로 잠을 잘 못자는 특징이 있다. 잠드는 것에 어려움을 느끼며 자는 도중에 자주 깨기도 한다. 이들은 전형적인 수면과정을 취하지 못하기 때문이다.

이밖에 이들은 자신이 무엇을 하고 있는지 완전히 알지 못하는 상태로 일상 업무를 수행하는 자동행동도 경험하기도 하는데, 이 때의 업무는 부정확하게 처리되는 경우가 많다. 시야가 흐려지기도 하며 기억과 집중에 곤란을 느끼거나 편두통을 호소하기도 한다.